ママは難病

ママは、去年難病になりました。

それまでは特に何の問題もなく生きてきました。

ある日左手首が痛くて整形外科を受診したことから判明しました。

血液検査を伝えてくれた先生、看護師さんが狼狽えていたのを覚えています😓

私としてはそんな大事になっているとは思わず、大丈夫と笑ってました。

残念ながら、その後近くの総合病院で検査したら、難病が確定しました。

「シェーグレン症候群」ってご存知ですか？

涙腺や唾液腺が攻撃されて壊されて機能しなくなります。しかも自分で攻撃するなんて酷いはなしです。

膠原病の一種で、目やお鼻やお口が渇くのはもちろん、他の膠原病と同じで全身痛くなります。

「レイノー現象」も起きますねー。

レイノーは足の色が変わるくらい冷たくなります。皮膚科の先生に言われたのは、凍傷のヒドイやつ

。

色の違いわかりにくいかもしれません。

常に足は冷たいです。

それに反してプレドニゾロンのせいで身体は浮腫みデカくなり、ぽっぽっと熱くてしょうがない状態です。

さらに大学病院で強皮症も確定し、手の甲の皮膚が硬くなり始めました。

写真てはわかりにくいですかねー。

今日は、薬の副作用でフラフラで眠いですりちょっとお昼寝かなーー^_^